In dit artikel deelt JJ Maxwell persoonlijke lessen na de diagnose plaveiselcelcarcinoom. De belangrijkste adviezen zijn:
- Proactiviteit: Wees hardnekkig bij het plannen van afspraken en neem de regie over genetisch onderzoek en follow-ups.
- Informatievoorziening: Raadpleeg de NCCN-richtlijnen voor de 'Standard of Care', maar wees kritisch op AI-modellen die de ernst van de situatie kunnen bagatelliseren.
- Medische zorg: Win altijd een second opinion en een tweede pathologische beoordeling in. Praat met andere patiënten over de impact van chirurgische ingrepen en vraag chirurgen naar hun specifieke ervaringen en complicatiepercentages.
- Documentatie: Houd een nauwkeurig logboek bij van alle gesprekken met artsen, eventueel ondersteund door AI voor samenvattingen.
- Externe hulp: Maak gebruik van de materialen en expertise van de Sijbrandij Foundation.
Wat je moet weten als je kanker krijgt (Editie 2026)
In mei 2026 werd bij mij plaveiselcelcarcinoom in mijn mond vastgesteld. Hier zijn enkele dingen die ik tot nu toe op basis van die ervaring heb geleerd.
Planning en afspraken
Je moet hardnekkig volhouden bij het plannen van afspraken. Dit betekent dat je veel moet bellen. Als je een afspraak krijgt die pas over enkele weken is, bel dan een paar dagen later terug om te vragen of er iets eerder mogelijk is, bijvoorbeeld door annuleringen. In mijn geval kon ik aanvankelijk pas over vier weken terecht bij een KNO-arts (dit was voordat ik wist dat er iets mis was). Mijn vrouw drong erop aan dat ik opnieuw belde, waardoor ik door een annulering toch diezelfde week terecht kon.
Gebruik van AI
Houd er rekening mee dat AI-modellen de ernst van de situatie kunnen bagatelliseren. Ik heb met verschillende modellen gechat en de meeste stuurden me een tijd lang in de richting van "je hebt geen kanker". Dit is iets om rekening mee te houden.
Genetisch onderzoek
Het kan nodig zijn om aan te dringen op uitgebreid genetisch onderzoek. Sommige artsen deden hier vreemd over en bestelden de tests niet onmiddellijk, zelfs nadat ze hadden gezegd dat ze dat zouden doen. Mijn chirurg, die aangaf dit te regelen, verwees me uiteindelijk door naar een oncoloog. Dit zorgde voor een vertraging van enkele maanden in het verkrijgen van de genetische resultaten, omdat de eerste resultaten gebaseerd waren op de tumor na de operatie en niet op de tumor uit het biopt. Niemand is meer betrokken bij jouw zaak dan jijzelf, dus neem de regie en stuur veel follow-ups.
Richtlijnen voor de standaardbehandeling (Standard of Care)
Je kunt voor elk type kanker de "Standard of Care"-stroomschema's vinden via de NCCN-richtlijnen. Bekijk deze zelf om te zien wat de opties zijn op basis van hoe de ziekte is gevorderd. Je moet mogelijk een account aanmaken, wat ook mogelijk is als niet-professional. De PDF-bestanden zijn zeer nuttig; er is ook een interactieve navigator beschikbaar. Je kunt AI gebruiken om je te helpen bepalen welke opties van toepassing zijn op jouw specifieke situatie.
Chirurgische ingrepen
Als een operatie wordt aanbevolen, raad ik aan om te praten met iemand die deze operatie al heeft ondergaan. Ik heb dit niet gedaan en heb daar spijt van. Vraag hen hoe intensief het was, hoe het voelde, enzovoort. Mijn chirurg heeft me wel door de operatie heen geleid, maar fysiek was het veel zwaarder dan ik had verwacht. Vraag de chirurg daarnaast hoeveel van deze operaties zij per jaar uitvoeren en wat het complicatiepercentage is.
Een tweede mening (Second Opinion)
Vraag zo snel mogelijk om een tweede mening, ongeacht hoeveel je van het huidige plan tevreden bent. Dit kan veel bellen en reizen vereisen, maar ik raad aan om een afspraak te plannen bij een topcentrum voor kanker zodra je relatief zeker bent van de diagnose. Vraag bij het centrum waar je de tweede mening inwint ook om een tweede beoordeling (second read) van het pathologisch onderzoek.
Documentatie van het proces
Ik heb een nieuwe map op mijn Mac aangemaakt. Na afspraken dicteer ik wat er is gebeurd en wat de arts heeft gezegd. Vervolgens laat ik AI een nieuw document maken dat de zaken samenvat en eigen vervolgvragen formuleert voor de volgende keer. Het is erg prettig om hier over een langere periode op terug te kunnen grijpen.
Aanvullende bronnen
Raadpleeg alle bronnen en materialen van de Sijbrandij Foundation. Sid (mede-oprichter van GitLab) nam zelf actie toen de standaardbehandelingen opraakten. Plan een gesprek met hen; ze zijn geweldig en beschikken over goede materialen en vragen die je aan je artsen kunt stellen.
Wat je moet weten als je kanker krijgt (Editie 2026)
In mei 2026 werd bij mij plaveiselcelcarcinoom in mijn mond vastgesteld. Hier zijn enkele dingen die ik tot nu toe op basis van die ervaring heb geleerd.
Planning en afspraken
Je moet hardnekkig volhouden bij het plannen van afspraken. Dit betekent dat je veel moet bellen. Als je een afspraak krijgt die pas over enkele weken is, bel dan een paar dagen later terug om te vragen of er iets eerder mogelijk is, bijvoorbeeld door annuleringen. In mijn geval kon ik aanvankelijk pas over vier weken terecht bij een KNO-arts (dit was voordat ik wist dat er iets mis was). Mijn vrouw drong erop aan dat ik opnieuw belde, waardoor ik door een annulering toch diezelfde week terecht kon.
Gebruik van AI
Houd er rekening mee dat AI-modellen de ernst van de situatie kunnen bagatelliseren. Ik heb met verschillende modellen gechat en de meeste stuurden me een tijd lang in de richting van "je hebt geen kanker". Dit is iets om rekening mee te houden.
Genetisch onderzoek
Het kan nodig zijn om aan te dringen op uitgebreid genetisch onderzoek. Sommige artsen deden hier vreemd over en bestelden de tests niet onmiddellijk, zelfs nadat ze hadden gezegd dat ze dat zouden doen. Mijn chirurg, die aangaf dit te regelen, verwees me uiteindelijk door naar een oncoloog. Dit zorgde voor een vertraging van enkele maanden in het verkrijgen van de genetische resultaten, omdat de eerste resultaten gebaseerd waren op de tumor na de operatie en niet op de tumor uit het biopt. Niemand is meer betrokken bij jouw zaak dan jijzelf, dus neem de regie en stuur veel follow-ups.
Richtlijnen voor de standaardbehandeling (Standard of Care)
Je kunt voor elk type kanker de "Standard of Care"-stroomschema's vinden via de NCCN-richtlijnen. Bekijk deze zelf om te zien wat de opties zijn op basis van hoe de ziekte is gevorderd. Je moet mogelijk een account aanmaken, wat ook mogelijk is als niet-professional. De PDF-bestanden zijn zeer nuttig; er is ook een interactieve navigator beschikbaar. Je kunt AI gebruiken om je te helpen bepalen welke opties van toepassing zijn op jouw specifieke situatie.
Chirurgische ingrepen
Als een operatie wordt aanbevolen, raad ik aan om te praten met iemand die deze operatie al heeft ondergaan. Ik heb dit niet gedaan en heb daar spijt van. Vraag hen hoe intensief het was, hoe het voelde, enzovoort. Mijn chirurg heeft me wel door de operatie heen geleid, maar fysiek was het veel zwaarder dan ik had verwacht. Vraag de chirurg daarnaast hoeveel van deze operaties zij per jaar uitvoeren en wat het complicatiepercentage is.
Een tweede mening (Second Opinion)
Vraag zo snel mogelijk om een tweede mening, ongeacht hoeveel je van het huidige plan tevreden bent. Dit kan veel bellen en reizen vereisen, maar ik raad aan om een afspraak te plannen bij een topcentrum voor kanker zodra je relatief zeker bent van de diagnose. Vraag bij het centrum waar je de tweede mening inwint ook om een tweede beoordeling (second read) van het pathologisch onderzoek.
Documentatie van het proces
Ik heb een nieuwe map op mijn Mac aangemaakt. Na afspraken dicteer ik wat er is gebeurd en wat de arts heeft gezegd. Vervolgens laat ik AI een nieuw document maken dat de zaken samenvat en eigen vervolgvragen formuleert voor de volgende keer. Het is erg prettig om hier over een langere periode op terug te kunnen grijpen.
Aanvullende bronnen
Raadpleeg alle bronnen en materialen van de Sijbrandij Foundation. Sid (mede-oprichter van GitLab) nam zelf actie toen de standaardbehandelingen opraakten. Plan een gesprek met hen; ze zijn geweldig en beschikken over goede materialen en vragen die je aan je artsen kunt stellen.
Groetjes,