Future of Cancer Care Today (FCCT) is een niet-klinische ondersteuningsorganisatie die kankerpatiënten en hun families helpt om relevante medische informatie en behandelopties te vinden. Het doel is om de kloof te overbruggen tussen de enorme hoeveelheid beschikbare wetenschappelijke kennis en de praktische toepassing in de zorg.
De belangrijkste onderdelen van FCCT zijn:
- Curatie van Zorgverleners: Een uitgebreide lijst van internationale experts en leveranciers op het gebied van onder andere weefselbehoud, moleculaire tumorprofilering, functionele medicijnonderzoeken, vloeibare biopsieën, kankervaccins en cel- en gentherapieën.
- Zelfhulp-handleidingen (Playbooks): Praktische gidsen die patiënten helpen bij het vinden van open-minded artsen, het samenstellen van een tumorboard en het verkrijgen van toegang tot medicijnen.
- Data- en Weefselvrijgave: Ondersteuning bij het verkrijgen van ruwe medische data en weefselmonsters via een specifiek formulier, wat essentieel is voor second opinions.
- Team en Missie: De organisatie wordt geleid door PhD-experts en is geïncubeerd door de Sijbrandij Foundation.
FCCT benadrukt dat zij geen medische behandelingen uitvoeren of voorschrijven, maar fungeren als een educatieve laag om patiënten in staat te stellen beter geïnformeerde gesprekken met hun artsen te voeren.
De Toekomst van Kankerzorg Vandaag (Future of Cancer Care Today)
Future of Cancer Care Today (FCCT) helpt kankerpatiënten en hun families om de verbanden te leggen. Ons door PhD's geleide team brengt diagnostische- en behandelopties naar voren die relevant zijn voor de specifieke casus van een patiënt, inclusief opties die buiten de standaardbehandeling vallen. Daarnaast zoeken we naar geverifieerde leveranciers en zorgverleners die werken buiten de standaardprotocollen.
FCCT vervangt artsen niet en neemt geen behandelbeslissingen. Wij stellen handleidingen (playbooks) samen en cureren bronnen om families te helpen betere vragen te stellen, zodat zij met een completer beeld het volgende gesprek met hun arts kunnen ingaan. Deze dienst is gratis voor patiënten.
Belangrijke mededeling
Future of Cancer Care Today is geen medische zorgverlener. Wij diagnosticeren, schrijven geen medicatie voor en sturen behandelingen niet aan. Wij bieden een niet-klinische ondersteuningslaag gericht op informatie, educatie en beslissingsondersteuning, bedoeld als aanvulling op de relatie met uw zorgteam.
Sommige materialen kunnen zijn gegenereerd met ondersteuning van kunstmatige intelligentie en dienen te worden besproken met uw medische behandelaars voordat zij worden gebruikt voor zorgbeslissingen. Alle beslissingen met betrekking tot uw zorg liggen bij u en uw arts.
---
Overzicht van leveranciers en zorgverleners
Dit is een gecureerde lijst van leveranciers, clinici en onderzoeksgroepen. De vermeldingen zijn uitsluitend informatief. FCCT onderschrijft, certificeert of controleert deze leveranciers niet; opname in deze lijst impliceert geen verwijzing of aanbeveling. Verifieer details direct bij de leverancier en bespreek eventuele vervolgstappen met het behandelteam van de patiënt.
Weefselbehoud
Diensten die het tumorweefsel van een patiënt bij biopsie of operatie bewaren voor toekomstig onderzoek, inclusief therapieën die op het moment van afname mogelijk nog niet bestaan.
- SpeciCare (VS): Patiënt-bestelbaar.
- StoreMyTumor (VS, Europa): Patiënt-bestelbaar.
- Kernis Health (VS): Patiënt-bestelbaar. (Een Even One Ventures-bedrijf).
Moleculaire tumorprofilering
Tests die de moleculaire kenmerken van een tumor onderzoeken (waaronder mutaties, genexpressie, eiwitten en biomarkers) om potentiële behandeldoelen te identificeren. Meestal uitgevoerd op biopsie- of chirurgisch weefsel.
- Tempus (VS): Via arts.
- Caris Life Sciences (VS): Via arts.
- Foundation Medicine (VS): Accepteert internationale patiënten. Via arts.
- Boston Gene (VS): Inclusief analyse van de immuunmicro-omgeving. Accepteert internationale patiënten. Via arts.
- Noetik (VS): Whole-exome sequencing, ruimtelijke profilering en IHC, waarbij ruwe data aan de patiënt worden teruggegeven. Werkt samen met patiënten.
- Valius Sciences (VS): Maximalistische diagnostiek inclusief single-cell en proteomische profilering. Patiënt-bestelbaar. (Een Even One Ventures-bedrijf).
- Protean BioDiagnostics (VS): Uitgebreide precisie-oncologietests met patiëntenconsultatie. Patiënt-toegankelijk, via arts.
- Belay Diagnostics (VS): CSF-gebaseerde genomische profilering voor hersen- en ruggenmergtumoren; nuttig wanneer een weefselbiopsie riskant is of niet beschikbaar is. Via arts.
- CNSide Diagnostics (VS): CSF-opvang van circulerende tumorcellen met moleculaire profilering voor leptomeningeale ziekte; detecteert vaak gevallen die conventionele cytologie mist. Via arts.
- RGCC International (Wereldwijd): Bloed-gebaseerde moleculaire profilering van circulerende tumorcellen voor behandelingsrichtlijnen. Patiënt- of arts-bestelbaar.
- Navignostics (Zwitserland): Ruimtelijke single-cell proteomische tumoranalyse vanuit één enkele FFPE-sectie. Via arts via early-access partnerprogramma.
- BC Cancer Personalized Oncogenomics Program (Canada): Verwijzingsroute in Canada.
- CeGaT (Duitsland): Tumor-normaal vergelijking met patiëntspecifieke neoantigeen-identificatie. Via arts.
- OncoDNA (België): Via arts.
- Hartwig Medical Foundation (Nederland): Verwijzing via deelnemende Nederlandse ziekenhuizen.
- Vicinity Bio (Duitsland): Ultra-high-plex ruimtelijke proteomische weefselbeeldvorming met AI-gestuurde pathologierapporten en biomarker-gebaseerde therapierichtlijnen. Via arts.
Functionele medicijnonderzoeken
Tests waarbij tumorcellen of tumormodellen van een patiënt in het laboratorium worden gekweekt en worden blootgesteld aan kankermedicijnen om te beoordelen welke behandelingen effectief zijn.
- Travera (VS): Live-cell screening inclusief immunotherapieën. Via arts.
- First Ascent Biomedical (VS): Live-cell drug response voor meer dan 150 FDA-goedgekeurde therapieën. Via arts.
- Kiyatec (VS): Ex vivo 3D drug response testing gericht op eierstok-, borst-, glioblastoom- en zeldzame tumoren. Via arts.
- Cure-First (VS): Non-profit organisatie die organoïde-generatie en drug screening biedt voor meer dan 47 antikankermiddelen uit een bibliotheek van 200+ medicijnen. Patiënt-toegankelijk.
- SageMedic (VS): Via arts; live-cell functionele medicijnonderzoeken voor solide tumoren, inclusief zeldzame kankers en kankers van onbekende primaire locatie, gebruikmakend van 3D-microtumoren.
- KYAN Technologies (Singapore/VS): Live-cell functionele precisiegeneeskunde met eigen AI om meer dan 1.500 gepersonaliseerde medicijncombinaties te evalueren en te rangschikken. Via arts.
- CanCertain (VK): 3D celkweek-medicijntest op tumorcellen uit bloed-gebaseerde circulerende tumorcellen, compatibel met immunotherapietests. Patiënt- of arts-bestelbaar.
- 2cureX (Denemarken): Via ziekenhuizen in Denemarken, Duitsland, Zweden en het VK. Via arts.
Vloeibare biopsie en tumorbewaking
Bloedonderzoeken die tumor-DNA of andere kankergerelateerde signalen detecteren om de ziekte in de loop van de tijd te bewaken, inclusief residuele ziekte, recidieven en behandelrespons.
- Adaptive Biotechnologies (VS): FDA-goedgekeurde MRD-test voor B-cel maligniteiten (myeloom, B-ALL, CLL, DLBCL). Via arts.
- BillionToOne (VS): Weefselvrije behandelbewaking en genomische profilering. Via arts.
- Caris Life Sciences (VS): AI-ondersteunde whole-exome en transcriptoom bloedanalyse. Via arts.
- Foundation Medicine (VS): Tumor-geïnformeerde ctDNA-bewaking ontwikkeld met Natera. Via arts.
- Guardant Health (VS): Weefselvrije MRD- en therapieresponsbewaking. Via arts.
- Labcorp (VS): Tumor-geïnformeerde MRD voor solide tumoren (gelanceerd januari 2026). Via arts.
- Natera (VS): Tumor-geïnformeerde gepersonaliseerde ctDNA-analyse voor solide tumoren. Via arts.
- NeoGenomics (VS): Gepersonaliseerde MRD voor solide tumoren. Via arts.
- Personalis (VS): Whole-genome tumor-geïnformeerde MRD. Via arts.
- Quest Diagnostics (VS): Tumor-geïnformeerde ctDNA-test met een detectielimiet van 0,0006%. Via arts.
- Tempus (VS): MRD- en recidiefbewaking via partnerschap met Personalis NeXT Personal Dx. Via arts.
- Veracyte (VS): Whole-genome MRD voor spier-invasieve blaas kanker (verwacht H1 2026; overgenomen van C2i Genomics). Via arts.
- Belay Diagnostics (VS): CSF-gebaseerde bewaking van primaire en metastatische hersen- en ruggenmergtumoren. Via arts.
- CNSide Diagnostics (VS): Longitudinale CSF-bewaking van leptomeningeale ziekte. Via arts.
- RGCC International (Wereldwijd): Bloed-gebaseerde tellingen van circulerende tumorcellen over tijd. Patiënt- of arts-bestelbaar.
Immuunprofilering
Tests die het immuunsysteem van een patiënt en de interactie met kanker karakteriseren, waaronder immuunceltypen en T-cel- of B-celpatronen.
- Personalis (VS): Combineert tumorsequencing met neoantigeen-voorspelling, TCR-repertoire en immuuncelsamenstelling. Via arts.
- Adaptive Biotechnologies (VS): FDA-goedgekeurde minimal residual disease assay voor B-cel maligniteiten. Via arts.
- Arden Bio (VS): Voegt biologie-gebaseerde immunotherapie-aanbevelingen toe aan tumor micro-omgevingsprofilering. Patiënt-bestelbaar. (Een Even One Ventures-bedrijf).
- Pathfinder Oncology (VS): Maatwerk immuunprofilering en analyse als onderdeel van gepersonaliseerde behandelpaden voor gevorderde kanker, geleid door William Hoos. Patiënt-toegankelijk.
- Navignostics (Zwitserland): Ruimtelijke single-cell proteomische profilering van tumor-immuuncel interacties. Via arts via early-access partnerprogramma.
Moleculaire beeldvorming en theranostiek
Beeldvorming en behandelingsbenaderingen die tumor-geassocieerde markers gebruiken om ziekten te lokaliseren, targets te valideren of gerichte straling toe te dienen (bijv. PSMA bij prostaatkanker).
- New York Proton Center (VS): Protonentherapie voor solide tumoren. Boekbaar via oncologische verwijzing.
- Excel Diagnostics and Nuclear Oncology Center (VS): Boekbaar via oncologische verwijzing.
- Johns Hopkins Theranostics Center (VS): Verwijzing via oncologisch consult.
- Relit (VS): Consultdiensten voor het vinden van aangepaste radioligand-beeldvormingsmiddelen. Patiënt-bestelbaar. (Een Even One Ventures-bedrijf).
- Princess Margaret Cancer Centre Theranostics (Canada): Verwijzingsroute in Canada.
- Curanosticum Wiesbaden-Frankfurt (Duitsland): Geleid door Dr. Richard Baum, met FAPI PET en onderzoekende radioligand-therapieën. Boekbaar via oncologische verwijzing.
- University Hospital Essen Nuclear Medicine (Duitsland): Boekbaar via oncologische verwijzing.
- Royal Marsden Theranostic Centre (VK): Verwijzingsroute in het VK.
Kankervaccins
Therapieën die het immuunsysteem trainen om tumorspecifieke eiwitten te herkennen en aan te vallen. De meeste zijn alleen toegankelijk via klinische studies, met uitzondering van sommige peptidevaccins.
- Jaime Leandro Foundation (VS): Gepersonaliseerde peptidevaccins via FDA Expanded Access (compassionate use). Patiënt-bestelbaar.
- Invoke Bio (VS): Modaliteits-agnostisch neoantigeen-ontwerp (peptide, DNA, mRNA). Patiënt-bestelbaar.
- CeCurio (Duitsland): Gepersonaliseerde peptidevaccins via samenwerking met CeGaT. Boekbaar in Duitsland.
- Northwest Biotherapeutics (VS, VK): Gepersonaliseerd autoloog dendritisch celvaccin voor glioblastoom en andere solide tumoren. Via klinische studies.
- Immunocine (Mexico): Gepersonaliseerde dendritische celtherapie in een kliniek in Cancun voor patiënten met stadium IV solide tumoren. Boekbaar, zelfbetaling.
- Diakonos Oncology (VS): Patiënt-afgeleide dendritische celtherapie. Via klinische studies.
- Elicio Therapeutics (VS): Lymfekliër-gerichte peptidevaccin tegen veelvoorkomende KRAS-mutaties. Via klinische studies.
- UbiVac (VS): Ready-to-use vaccin gericht op eiwitten uit niet-coderende genomische regio's. Via klinische studies.
- Moderna (VS): Gepersonaliseerde mRNA neoantigeen-vaccins. Via klinische studies.
- Houston Methodist Center for RNA Therapeutics (VS): Academisch mRNA-vaccinprogramma geleid door Dr. John Cooke. Via klinische studies.
- BioNTech (Duitsland): Gepersonaliseerde mRNA neoantigeen-vaccins. Via klinische studies.
- IO Biotech (Denemarken): Ready-to-use peptidevaccin gericht op IDO en PD-L1. Via klinische studies.
- Echo (VS): Gepersonaliseerde mRNA-vaccins ontworpen en geproduceerd voor individuele patiënten. Patiënt-bestelbaar. (Een Even One Ventures-bedrijf).
Cel- en gentherapieën, immunotherapieën
Therapieën die gebruikmaken van gemanipuleerde immuuncellen (CAR-T, TCR-T), tumor-infiltrerende lymfocyten (TIL) of antilichamen.
- Iovance (VS): Eerste FDA-goedgekeurde TIL-therapie voor gevorderd melanoom. Beschikbaar bij geautoriseerde centra in de VS.
- UCSF Cancer Immunotherapy Program (VS): Standaardzorg CAR-T voor B-cel bloedkankers en multiple myeloom; studies in solide tumoren. Via oncologisch consult.
- Stanford Center for Cancer Cell Therapy (VS): Standaardzorg CAR-T voor B-cel lymfoom; studies in melanoom, solide tumoren en inoperabele hersenstamgliomen. Via oncologisch consult.
- Memorial Sloan Kettering Cellular Therapeutics Center (VS): Standaardzorg CAR-T voor bloedkankers en studies in solide tumoren. Via oncologisch consult.
- CARTx Therapeutics (VS): Ontwikkelt betaalbare, ready-to-use CAR $\gamma\delta$T-celtherapieën voor solide tumoren en bloedkankers.
- Immatics (Duitsland): Gemanipuleerde TCR-T gericht op PRAME. Via klinische studies.
- DKFZ Heidelberg (Duitsland): Hub voor cellulaire therapie (TCR-T, CAR-T en bispecifieke antilichamen). Verwijzingsroute in Duitsland.
- Ranata Therapeutics (VS): Patiëntspecifieke antilichamen en T-cel engagers. Patiënt-bestelbaar. (Een Even One Ventures-bedrijf).
Oncolytische virussen
Gemanipuleerde virussen die selectief tumorcellen infecteren en vernietigen. Toegang is momenteel via klinische studies.
- Replimune (VS, VK): Gemanipuleerd HSV-1 oncolytisch virus. Via klinische studies.
- CG Oncology (VS): Selectief oncolytisch adenovirus voor BCG-niet-responsieve niet-spierinvasieve blaas kanker. Via klinische studies.
- EpicentRx (VS): Oncolytisch adenovirus uitgerust met een TGF-$\beta$ trap (AdAPT-001). Via klinische studies.
- Candel Therapeutics (VS): Adenoviraal oncolytisch in combinatie met valacyclovir. Via klinische studies.
Hulpmiddelen voor het vinden van klinische studies
Diensten die patiënten en artsen helpen bij het identificeren van relevante open klinische studies, vaak via AI-matching.
- Picnic Health (VS): Patiënt-toegankelijk.
- Massive Bio (VS): Patiënt-toegankelijk.
- Antidote (VS, VK): Patiënt-toegankelijk.
- ClinicalTrials.gov (VS): Officieel register van de Amerikaanse overheid voor klinische studies wereldwijd. Patiënt-toegankelijk.
- myTomorrows (Nederland): Ontdekking van studies plus coördinatie van expanded access programma's. Actief in bijna 50 landen. Patiënt-toegankelijk.
- Klineo (Frankrijk): Europese dekking van studies. Patiënt-toegankelijk.
- EU Clinical Trials Information System (CTIS) (EU): Officiële database van het Europees Geneesmiddelenbureau. Patiënt-toegankelijk.
Navigatie en ondersteuning
Diensten en tools om patiënten te helpen hun ziekte te begrijpen en zorg te coördineren.
- Cancer Commons (VS): Navigatie onder leiding van PhD's inclusief een observationele studie naar off-guideline FDA-goedgekeurde medicijnen. Patiënt-toegankelijk.
- Center for Metabolic Oncology (VS): Praktijk voor optimalisatie van metabole gezondheid (voeding, slaap, beweging, ketogene interventies) als aanvulling op standaardzorg. Geleid door Dr. Mark Kelley. Boekbaar voor patiënten.
- Galen (VS): AI-gestuurde persoonlijke assistent voor het vinden van studies, interpretatie van labuitslagen en verzekeringscoördinatie. Patiënt-toegankelijk.
- OpenCancerAI (VS): Open kanker-infrastructuur en AI om informatie-asymmetrie voor patiënten te verminderen. Patiënt-toegankelijk.
- Pathfinder Oncology (VS): Gepersonaliseerde concierge-service voor behandelpaden bij gevorderde kanker. Patiënt-toegankelijk.
- Patient Advocators (VS): Multidisciplinair bureau voor patiëntenbehartiging, specialistische verwijzingen en kostencoördinatie. Patiënt-toegankelijk.
- Private Health Management (VS): Begeleiding, toegang tot specialisten, second opinions en zorgcoördinatie. Patiënt-toegankelijk.
- Sagely Health (VS): Geleid door oncoloog Jason Sager, MD. Biedt gratis klinische studierapporten en individuele consultaties. Patiënt-toegankelijk.
- Outperform Cancer (VS): Educatieve website en podcast over kanker-vaccins, bewegingsoncologie en dieetinterventies. Patiënt-toegankelijk.
- NAVEXIO (VS, Canada, Globaal): Navigatie en consulting voor precisie-oncologie en toegang tot medicijnen. Patiënt-toegankelijk.
Open-minded zorgverleners
Artsen en centra die bekendstaan om het accepteren van complexe gevallen en het overwegen van opties buiten de standaardrichtlijnen.
- Asthra Health (VS): Extern klinisch advies voor complexe kankergevallen. Boekbaar voor patiënten.
- Sarcoma Oncology Center (VS): Second opinions, klinische studies en multimodal behandelplanning voor sarcomen. Boekbaar voor patiënten.
- Private Medical (VS): Behandelt complexe gevallen met aandacht voor over het hoofd geziene klinische invalshoeken. Boekbaar voor patiënten.
- Gustave Roussy (Frankrijk): Grootste comprehensive cancer center van Europa, met een sterk programma voor precisie-oncologie en internationale verwijzingen.
- Docrates Cancer Center (Finland): Privékankercentrum in Helsinki voor internationale patiënten, met een persoonlijk zorgteammodel. Internationaal boekbaar.
---
Zelfhulp-handleidingen (Playbooks)
FCCT biedt diverse handleidingen aan om patiënten te ondersteunen bij specifieke uitdagingen:
- Open-minded artsen vinden: Waar u op moet letten en welke vragen u moet stellen bij het zoeken naar een oncoloog die verder denkt dan de standaardprotocollen.
- Uw tumorboard samenstellen: Hoe u een kleine groep experts samenbrengt voor uw casus en hoe u zo'n sessie leidt.
- Tips voor pleitbezorging bij medicijntoegang: Een praktische gids over expanded access, "Right to Try" en routes naar klinische studies.
- Overbruggen naar een klinische studie: Hoe u de tijd overbrugt tussen ziekteprogressie en de opening van een klinische studie.
- Uw tumorweefsel bewaren: Wat weefselbehoud mogelijk maakt en hoe u dit gesprek start met uw zorgteam.
- Uitgebreide tumordiagnostiek: Wat uitgebreide profilering toevoegt bovenop een standaardpanel.
- Sjabloon voor therapeutische ladder: Een sjabloon voor het organiseren van behandelopties en vragen voor uw zorgteam.
- Gepersonaliseerde kankervaccins: Wat ze zijn, wat de huidige studies tonen en hoe patiënten er toegang toe krijgen.
---
Het FCCT-team
Bayli DiVita Dean, Ph.D. — Director, Patient Connections Bayli is een wetenschapper en wetenschapscommunicator. Zij ontwikkelde haar expertise in kanker-immunotherapieresearch aan de University of Florida en bij de American Brain Tumor Association. Ze was tevens fellow bij de National Institutes of Health (NIH). Geïnspireerd door de diagnose van haar moeder, zet zij haar expertise nu in om informatie en compassie te bieden aan cliënten van FCCT.
Donnia Robins, MSc. — Associate, Patient Information Donnia is een wetenschapper met een achtergrond in chemie, volksgezondheid en farmaceutische wetenschappen. Voorheen was zij Early Stage Researcher in het AGePOP-consortium (EU Horizon 2020). Bij FCCT ondersteunt zij onderzoek naar patiëntcasussen, resource-mapping en het opstellen van educatieve materialen.
---
Patient-First Release: Gegevens- en weefselvrijgave
Waarom dit formulier nodig is
Patiënten kunnen meestal klinische aantekeningen en samenvattende rapporten verkrijgen, maar het verkrijgen van de onderliggende materialen is vaak moeilijker. Dit omvat originele beeldbestanden, pathologiematerialen, sequencing-bestanden, laboratoriumgegevens en beschikbaar weefsel. Deze zijn cruciaal voor second opinions, aanvullende tests of onderzoek.
Wat het formulier doet
- Identificatie: Legt vast wie de vrijgave autoriseert en waar de materialen zich bevinden.
- Definitie van gegevens: Omvat medische en facturatiegegevens, laboratorium- en pathologierapporten, originele beelden, genomische rapporten en ruwe data.
- Weefsel en monsters: Bevat pathologiedia's, weefselblokken, bloed, plasma, serum en beenmerg.
- Gevoelige informatie: De patiënt moet specifiek toestemming geven voor genetische gegevens, HIV/AIDS-gerelateerde info, geestelijke gezondheidszorg of reproductieve gezondheid.
- Ontvangers: Definieert wie de materialen mag ontvangen (bijv. laboratoria, onderzoeksinstituten of een door de patiënt gekozen persoon).
- Permanente autorisatie: Zodra het formulier is ingediend, kan een geautoriseerde ontvanger materialen opvragen zonder dat er telkens een nieuwe handtekening nodig is. Dit is tot 99 jaar geldig, tenzij ingetrokken.
Let op: Materialen kunnen alleen worden vrijgegeven als ze nog beschikbaar zijn. FCCT ontvangt of bewaart zelf geen data of weefsel en verstrekt geen juridisch of medisch advies.
---
Samenwerking
FCCT is geïncubeerd door de Sijbrandij Foundation en is voortgekomen uit de persoonlijke kankerervaring van Sid Sijbrandij.
- Voor patiënten en verzorgers: Of u nu onlangs gediagnosticeerd bent of zoekt naar volgende stappen, wij kunnen helpen om helderder naar het pad vooruit te kijken.
- Voor clinici, onderzoekers en partners: Indien u werkt in diagnostiek, therapeutiek of gezondheidstechnologie, kunnen we bespreken hoe ons werk uw ondersteuning aan patiënten kan aanvullen.
- Voor financiers: De stichting ondersteunt het werk van FCCT om de complexiteit van kankerzorg hanteerbaar te maken voor families.
De Toekomst van Kankerzorg Vandaag (Future of Cancer Care Today)
Future of Cancer Care Today (FCCT) helpt kankerpatiënten en hun families om de verbanden te leggen. Ons door PhD's geleide team brengt diagnostische- en behandelopties naar voren die relevant zijn voor de specifieke casus van een patiënt, inclusief opties die buiten de standaardbehandeling vallen. Daarnaast zoeken we naar geverifieerde leveranciers en zorgverleners die werken buiten de standaardprotocollen.
FCCT vervangt artsen niet en neemt geen behandelbeslissingen. Wij stellen handleidingen (playbooks) samen en cureren bronnen om families te helpen betere vragen te stellen, zodat zij met een completer beeld het volgende gesprek met hun arts kunnen ingaan. Deze dienst is gratis voor patiënten.
Belangrijke mededeling
Future of Cancer Care Today is geen medische zorgverlener. Wij diagnosticeren, schrijven geen medicatie voor en sturen behandelingen niet aan. Wij bieden een niet-klinische ondersteuningslaag gericht op informatie, educatie en beslissingsondersteuning, bedoeld als aanvulling op de relatie met uw zorgteam.
Sommige materialen kunnen zijn gegenereerd met ondersteuning van kunstmatige intelligentie en dienen te worden besproken met uw medische behandelaars voordat zij worden gebruikt voor zorgbeslissingen. Alle beslissingen met betrekking tot uw zorg liggen bij u en uw arts.
---
Overzicht van leveranciers en zorgverleners
Dit is een gecureerde lijst van leveranciers, clinici en onderzoeksgroepen. De vermeldingen zijn uitsluitend informatief. FCCT onderschrijft, certificeert of controleert deze leveranciers niet; opname in deze lijst impliceert geen verwijzing of aanbeveling. Verifieer details direct bij de leverancier en bespreek eventuele vervolgstappen met het behandelteam van de patiënt.
Weefselbehoud
Diensten die het tumorweefsel van een patiënt bij biopsie of operatie bewaren voor toekomstig onderzoek, inclusief therapieën die op het moment van afname mogelijk nog niet bestaan.
- SpeciCare (VS): Patiënt-bestelbaar.
- StoreMyTumor (VS, Europa): Patiënt-bestelbaar.
- Kernis Health (VS): Patiënt-bestelbaar. (Een Even One Ventures-bedrijf).
Moleculaire tumorprofilering
Tests die de moleculaire kenmerken van een tumor onderzoeken (waaronder mutaties, genexpressie, eiwitten en biomarkers) om potentiële behandeldoelen te identificeren. Meestal uitgevoerd op biopsie- of chirurgisch weefsel.
- Tempus (VS): Via arts.
- Caris Life Sciences (VS): Via arts.
- Foundation Medicine (VS): Accepteert internationale patiënten. Via arts.
- Boston Gene (VS): Inclusief analyse van de immuunmicro-omgeving. Accepteert internationale patiënten. Via arts.
- Noetik (VS): Whole-exome sequencing, ruimtelijke profilering en IHC, waarbij ruwe data aan de patiënt worden teruggegeven. Werkt samen met patiënten.
- Valius Sciences (VS): Maximalistische diagnostiek inclusief single-cell en proteomische profilering. Patiënt-bestelbaar. (Een Even One Ventures-bedrijf).
- Protean BioDiagnostics (VS): Uitgebreide precisie-oncologietests met patiëntenconsultatie. Patiënt-toegankelijk, via arts.
- Belay Diagnostics (VS): CSF-gebaseerde genomische profilering voor hersen- en ruggenmergtumoren; nuttig wanneer een weefselbiopsie riskant is of niet beschikbaar is. Via arts.
- CNSide Diagnostics (VS): CSF-opvang van circulerende tumorcellen met moleculaire profilering voor leptomeningeale ziekte; detecteert vaak gevallen die conventionele cytologie mist. Via arts.
- RGCC International (Wereldwijd): Bloed-gebaseerde moleculaire profilering van circulerende tumorcellen voor behandelingsrichtlijnen. Patiënt- of arts-bestelbaar.
- Navignostics (Zwitserland): Ruimtelijke single-cell proteomische tumoranalyse vanuit één enkele FFPE-sectie. Via arts via early-access partnerprogramma.
- BC Cancer Personalized Oncogenomics Program (Canada): Verwijzingsroute in Canada.
- CeGaT (Duitsland): Tumor-normaal vergelijking met patiëntspecifieke neoantigeen-identificatie. Via arts.
- OncoDNA (België): Via arts.
- Hartwig Medical Foundation (Nederland): Verwijzing via deelnemende Nederlandse ziekenhuizen.
- Vicinity Bio (Duitsland): Ultra-high-plex ruimtelijke proteomische weefselbeeldvorming met AI-gestuurde pathologierapporten en biomarker-gebaseerde therapierichtlijnen. Via arts.
Functionele medicijnonderzoeken
Tests waarbij tumorcellen of tumormodellen van een patiënt in het laboratorium worden gekweekt en worden blootgesteld aan kankermedicijnen om te beoordelen welke behandelingen effectief zijn.
- Travera (VS): Live-cell screening inclusief immunotherapieën. Via arts.
- First Ascent Biomedical (VS): Live-cell drug response voor meer dan 150 FDA-goedgekeurde therapieën. Via arts.
- Kiyatec (VS): Ex vivo 3D drug response testing gericht op eierstok-, borst-, glioblastoom- en zeldzame tumoren. Via arts.
- Cure-First (VS): Non-profit organisatie die organoïde-generatie en drug screening biedt voor meer dan 47 antikankermiddelen uit een bibliotheek van 200+ medicijnen. Patiënt-toegankelijk.
- SageMedic (VS): Via arts; live-cell functionele medicijnonderzoeken voor solide tumoren, inclusief zeldzame kankers en kankers van onbekende primaire locatie, gebruikmakend van 3D-microtumoren.
- KYAN Technologies (Singapore/VS): Live-cell functionele precisiegeneeskunde met eigen AI om meer dan 1.500 gepersonaliseerde medicijncombinaties te evalueren en te rangschikken. Via arts.
- CanCertain (VK): 3D celkweek-medicijntest op tumorcellen uit bloed-gebaseerde circulerende tumorcellen, compatibel met immunotherapietests. Patiënt- of arts-bestelbaar.
- 2cureX (Denemarken): Via ziekenhuizen in Denemarken, Duitsland, Zweden en het VK. Via arts.
Vloeibare biopsie en tumorbewaking
Bloedonderzoeken die tumor-DNA of andere kankergerelateerde signalen detecteren om de ziekte in de loop van de tijd te bewaken, inclusief residuele ziekte, recidieven en behandelrespons.
- Adaptive Biotechnologies (VS): FDA-goedgekeurde MRD-test voor B-cel maligniteiten (myeloom, B-ALL, CLL, DLBCL). Via arts.
- BillionToOne (VS): Weefselvrije behandelbewaking en genomische profilering. Via arts.
- Caris Life Sciences (VS): AI-ondersteunde whole-exome en transcriptoom bloedanalyse. Via arts.
- Foundation Medicine (VS): Tumor-geïnformeerde ctDNA-bewaking ontwikkeld met Natera. Via arts.
- Guardant Health (VS): Weefselvrije MRD- en therapieresponsbewaking. Via arts.
- Labcorp (VS): Tumor-geïnformeerde MRD voor solide tumoren (gelanceerd januari 2026). Via arts.
- Natera (VS): Tumor-geïnformeerde gepersonaliseerde ctDNA-analyse voor solide tumoren. Via arts.
- NeoGenomics (VS): Gepersonaliseerde MRD voor solide tumoren. Via arts.
- Personalis (VS): Whole-genome tumor-geïnformeerde MRD. Via arts.
- Quest Diagnostics (VS): Tumor-geïnformeerde ctDNA-test met een detectielimiet van 0,0006%. Via arts.
- Tempus (VS): MRD- en recidiefbewaking via partnerschap met Personalis NeXT Personal Dx. Via arts.
- Veracyte (VS): Whole-genome MRD voor spier-invasieve blaas kanker (verwacht H1 2026; overgenomen van C2i Genomics). Via arts.
- Belay Diagnostics (VS): CSF-gebaseerde bewaking van primaire en metastatische hersen- en ruggenmergtumoren. Via arts.
- CNSide Diagnostics (VS): Longitudinale CSF-bewaking van leptomeningeale ziekte. Via arts.
- RGCC International (Wereldwijd): Bloed-gebaseerde tellingen van circulerende tumorcellen over tijd. Patiënt- of arts-bestelbaar.
Immuunprofilering
Tests die het immuunsysteem van een patiënt en de interactie met kanker karakteriseren, waaronder immuunceltypen en T-cel- of B-celpatronen.
- Personalis (VS): Combineert tumorsequencing met neoantigeen-voorspelling, TCR-repertoire en immuuncelsamenstelling. Via arts.
- Adaptive Biotechnologies (VS): FDA-goedgekeurde minimal residual disease assay voor B-cel maligniteiten. Via arts.
- Arden Bio (VS): Voegt biologie-gebaseerde immunotherapie-aanbevelingen toe aan tumor micro-omgevingsprofilering. Patiënt-bestelbaar. (Een Even One Ventures-bedrijf).
- Pathfinder Oncology (VS): Maatwerk immuunprofilering en analyse als onderdeel van gepersonaliseerde behandelpaden voor gevorderde kanker, geleid door William Hoos. Patiënt-toegankelijk.
- Navignostics (Zwitserland): Ruimtelijke single-cell proteomische profilering van tumor-immuuncel interacties. Via arts via early-access partnerprogramma.
Moleculaire beeldvorming en theranostiek
Beeldvorming en behandelingsbenaderingen die tumor-geassocieerde markers gebruiken om ziekten te lokaliseren, targets te valideren of gerichte straling toe te dienen (bijv. PSMA bij prostaatkanker).
- New York Proton Center (VS): Protonentherapie voor solide tumoren. Boekbaar via oncologische verwijzing.
- Excel Diagnostics and Nuclear Oncology Center (VS): Boekbaar via oncologische verwijzing.
- Johns Hopkins Theranostics Center (VS): Verwijzing via oncologisch consult.
- Relit (VS): Consultdiensten voor het vinden van aangepaste radioligand-beeldvormingsmiddelen. Patiënt-bestelbaar. (Een Even One Ventures-bedrijf).
- Princess Margaret Cancer Centre Theranostics (Canada): Verwijzingsroute in Canada.
- Curanosticum Wiesbaden-Frankfurt (Duitsland): Geleid door Dr. Richard Baum, met FAPI PET en onderzoekende radioligand-therapieën. Boekbaar via oncologische verwijzing.
- University Hospital Essen Nuclear Medicine (Duitsland): Boekbaar via oncologische verwijzing.
- Royal Marsden Theranostic Centre (VK): Verwijzingsroute in het VK.
Kankervaccins
Therapieën die het immuunsysteem trainen om tumorspecifieke eiwitten te herkennen en aan te vallen. De meeste zijn alleen toegankelijk via klinische studies, met uitzondering van sommige peptidevaccins.
- Jaime Leandro Foundation (VS): Gepersonaliseerde peptidevaccins via FDA Expanded Access (compassionate use). Patiënt-bestelbaar.
- Invoke Bio (VS): Modaliteits-agnostisch neoantigeen-ontwerp (peptide, DNA, mRNA). Patiënt-bestelbaar.
- CeCurio (Duitsland): Gepersonaliseerde peptidevaccins via samenwerking met CeGaT. Boekbaar in Duitsland.
- Northwest Biotherapeutics (VS, VK): Gepersonaliseerd autoloog dendritisch celvaccin voor glioblastoom en andere solide tumoren. Via klinische studies.
- Immunocine (Mexico): Gepersonaliseerde dendritische celtherapie in een kliniek in Cancun voor patiënten met stadium IV solide tumoren. Boekbaar, zelfbetaling.
- Diakonos Oncology (VS): Patiënt-afgeleide dendritische celtherapie. Via klinische studies.
- Elicio Therapeutics (VS): Lymfekliër-gerichte peptidevaccin tegen veelvoorkomende KRAS-mutaties. Via klinische studies.
- UbiVac (VS): Ready-to-use vaccin gericht op eiwitten uit niet-coderende genomische regio's. Via klinische studies.
- Moderna (VS): Gepersonaliseerde mRNA neoantigeen-vaccins. Via klinische studies.
- Houston Methodist Center for RNA Therapeutics (VS): Academisch mRNA-vaccinprogramma geleid door Dr. John Cooke. Via klinische studies.
- BioNTech (Duitsland): Gepersonaliseerde mRNA neoantigeen-vaccins. Via klinische studies.
- IO Biotech (Denemarken): Ready-to-use peptidevaccin gericht op IDO en PD-L1. Via klinische studies.
- Echo (VS): Gepersonaliseerde mRNA-vaccins ontworpen en geproduceerd voor individuele patiënten. Patiënt-bestelbaar. (Een Even One Ventures-bedrijf).
Cel- en gentherapieën, immunotherapieën
Therapieën die gebruikmaken van gemanipuleerde immuuncellen (CAR-T, TCR-T), tumor-infiltrerende lymfocyten (TIL) of antilichamen.
- Iovance (VS): Eerste FDA-goedgekeurde TIL-therapie voor gevorderd melanoom. Beschikbaar bij geautoriseerde centra in de VS.
- UCSF Cancer Immunotherapy Program (VS): Standaardzorg CAR-T voor B-cel bloedkankers en multiple myeloom; studies in solide tumoren. Via oncologisch consult.
- Stanford Center for Cancer Cell Therapy (VS): Standaardzorg CAR-T voor B-cel lymfoom; studies in melanoom, solide tumoren en inoperabele hersenstamgliomen. Via oncologisch consult.
- Memorial Sloan Kettering Cellular Therapeutics Center (VS): Standaardzorg CAR-T voor bloedkankers en studies in solide tumoren. Via oncologisch consult.
- CARTx Therapeutics (VS): Ontwikkelt betaalbare, ready-to-use CAR $\gamma\delta$T-celtherapieën voor solide tumoren en bloedkankers.
- Immatics (Duitsland): Gemanipuleerde TCR-T gericht op PRAME. Via klinische studies.
- DKFZ Heidelberg (Duitsland): Hub voor cellulaire therapie (TCR-T, CAR-T en bispecifieke antilichamen). Verwijzingsroute in Duitsland.
- Ranata Therapeutics (VS): Patiëntspecifieke antilichamen en T-cel engagers. Patiënt-bestelbaar. (Een Even One Ventures-bedrijf).
Oncolytische virussen
Gemanipuleerde virussen die selectief tumorcellen infecteren en vernietigen. Toegang is momenteel via klinische studies.
- Replimune (VS, VK): Gemanipuleerd HSV-1 oncolytisch virus. Via klinische studies.
- CG Oncology (VS): Selectief oncolytisch adenovirus voor BCG-niet-responsieve niet-spierinvasieve blaas kanker. Via klinische studies.
- EpicentRx (VS): Oncolytisch adenovirus uitgerust met een TGF-$\beta$ trap (AdAPT-001). Via klinische studies.
- Candel Therapeutics (VS): Adenoviraal oncolytisch in combinatie met valacyclovir. Via klinische studies.
Hulpmiddelen voor het vinden van klinische studies
Diensten die patiënten en artsen helpen bij het identificeren van relevante open klinische studies, vaak via AI-matching.
- Picnic Health (VS): Patiënt-toegankelijk.
- Massive Bio (VS): Patiënt-toegankelijk.
- Antidote (VS, VK): Patiënt-toegankelijk.
- ClinicalTrials.gov (VS): Officieel register van de Amerikaanse overheid voor klinische studies wereldwijd. Patiënt-toegankelijk.
- myTomorrows (Nederland): Ontdekking van studies plus coördinatie van expanded access programma's. Actief in bijna 50 landen. Patiënt-toegankelijk.
- Klineo (Frankrijk): Europese dekking van studies. Patiënt-toegankelijk.
- EU Clinical Trials Information System (CTIS) (EU): Officiële database van het Europees Geneesmiddelenbureau. Patiënt-toegankelijk.
Navigatie en ondersteuning
Diensten en tools om patiënten te helpen hun ziekte te begrijpen en zorg te coördineren.
- Cancer Commons (VS): Navigatie onder leiding van PhD's inclusief een observationele studie naar off-guideline FDA-goedgekeurde medicijnen. Patiënt-toegankelijk.
- Center for Metabolic Oncology (VS): Praktijk voor optimalisatie van metabole gezondheid (voeding, slaap, beweging, ketogene interventies) als aanvulling op standaardzorg. Geleid door Dr. Mark Kelley. Boekbaar voor patiënten.
- Galen (VS): AI-gestuurde persoonlijke assistent voor het vinden van studies, interpretatie van labuitslagen en verzekeringscoördinatie. Patiënt-toegankelijk.
- OpenCancerAI (VS): Open kanker-infrastructuur en AI om informatie-asymmetrie voor patiënten te verminderen. Patiënt-toegankelijk.
- Pathfinder Oncology (VS): Gepersonaliseerde concierge-service voor behandelpaden bij gevorderde kanker. Patiënt-toegankelijk.
- Patient Advocators (VS): Multidisciplinair bureau voor patiëntenbehartiging, specialistische verwijzingen en kostencoördinatie. Patiënt-toegankelijk.
- Private Health Management (VS): Begeleiding, toegang tot specialisten, second opinions en zorgcoördinatie. Patiënt-toegankelijk.
- Sagely Health (VS): Geleid door oncoloog Jason Sager, MD. Biedt gratis klinische studierapporten en individuele consultaties. Patiënt-toegankelijk.
- Outperform Cancer (VS): Educatieve website en podcast over kanker-vaccins, bewegingsoncologie en dieetinterventies. Patiënt-toegankelijk.
- NAVEXIO (VS, Canada, Globaal): Navigatie en consulting voor precisie-oncologie en toegang tot medicijnen. Patiënt-toegankelijk.
Open-minded zorgverleners
Artsen en centra die bekendstaan om het accepteren van complexe gevallen en het overwegen van opties buiten de standaardrichtlijnen.
- Asthra Health (VS): Extern klinisch advies voor complexe kankergevallen. Boekbaar voor patiënten.
- Sarcoma Oncology Center (VS): Second opinions, klinische studies en multimodal behandelplanning voor sarcomen. Boekbaar voor patiënten.
- Private Medical (VS): Behandelt complexe gevallen met aandacht voor over het hoofd geziene klinische invalshoeken. Boekbaar voor patiënten.
- Gustave Roussy (Frankrijk): Grootste comprehensive cancer center van Europa, met een sterk programma voor precisie-oncologie en internationale verwijzingen.
- Docrates Cancer Center (Finland): Privékankercentrum in Helsinki voor internationale patiënten, met een persoonlijk zorgteammodel. Internationaal boekbaar.
---
Zelfhulp-handleidingen (Playbooks)
FCCT biedt diverse handleidingen aan om patiënten te ondersteunen bij specifieke uitdagingen:
- Open-minded artsen vinden: Waar u op moet letten en welke vragen u moet stellen bij het zoeken naar een oncoloog die verder denkt dan de standaardprotocollen.
- Uw tumorboard samenstellen: Hoe u een kleine groep experts samenbrengt voor uw casus en hoe u zo'n sessie leidt.
- Tips voor pleitbezorging bij medicijntoegang: Een praktische gids over expanded access, "Right to Try" en routes naar klinische studies.
- Overbruggen naar een klinische studie: Hoe u de tijd overbrugt tussen ziekteprogressie en de opening van een klinische studie.
- Uw tumorweefsel bewaren: Wat weefselbehoud mogelijk maakt en hoe u dit gesprek start met uw zorgteam.
- Uitgebreide tumordiagnostiek: Wat uitgebreide profilering toevoegt bovenop een standaardpanel.
- Sjabloon voor therapeutische ladder: Een sjabloon voor het organiseren van behandelopties en vragen voor uw zorgteam.
- Gepersonaliseerde kankervaccins: Wat ze zijn, wat de huidige studies tonen en hoe patiënten er toegang toe krijgen.
---
Het FCCT-team
Bayli DiVita Dean, Ph.D. — Director, Patient Connections Bayli is een wetenschapper en wetenschapscommunicator. Zij ontwikkelde haar expertise in kanker-immunotherapieresearch aan de University of Florida en bij de American Brain Tumor Association. Ze was tevens fellow bij de National Institutes of Health (NIH). Geïnspireerd door de diagnose van haar moeder, zet zij haar expertise nu in om informatie en compassie te bieden aan cliënten van FCCT.
Donnia Robins, MSc. — Associate, Patient Information Donnia is een wetenschapper met een achtergrond in chemie, volksgezondheid en farmaceutische wetenschappen. Voorheen was zij Early Stage Researcher in het AGePOP-consortium (EU Horizon 2020). Bij FCCT ondersteunt zij onderzoek naar patiëntcasussen, resource-mapping en het opstellen van educatieve materialen.
---
Patient-First Release: Gegevens- en weefselvrijgave
Waarom dit formulier nodig is
Patiënten kunnen meestal klinische aantekeningen en samenvattende rapporten verkrijgen, maar het verkrijgen van de onderliggende materialen is vaak moeilijker. Dit omvat originele beeldbestanden, pathologiematerialen, sequencing-bestanden, laboratoriumgegevens en beschikbaar weefsel. Deze zijn cruciaal voor second opinions, aanvullende tests of onderzoek.
Wat het formulier doet
- Identificatie: Legt vast wie de vrijgave autoriseert en waar de materialen zich bevinden.
- Definitie van gegevens: Omvat medische en facturatiegegevens, laboratorium- en pathologierapporten, originele beelden, genomische rapporten en ruwe data.
- Weefsel en monsters: Bevat pathologiedia's, weefselblokken, bloed, plasma, serum en beenmerg.
- Gevoelige informatie: De patiënt moet specifiek toestemming geven voor genetische gegevens, HIV/AIDS-gerelateerde info, geestelijke gezondheidszorg of reproductieve gezondheid.
- Ontvangers: Definieert wie de materialen mag ontvangen (bijv. laboratoria, onderzoeksinstituten of een door de patiënt gekozen persoon).
- Permanente autorisatie: Zodra het formulier is ingediend, kan een geautoriseerde ontvanger materialen opvragen zonder dat er telkens een nieuwe handtekening nodig is. Dit is tot 99 jaar geldig, tenzij ingetrokken.
Let op: Materialen kunnen alleen worden vrijgegeven als ze nog beschikbaar zijn. FCCT ontvangt of bewaart zelf geen data of weefsel en verstrekt geen juridisch of medisch advies.
---
Samenwerking
FCCT is geïncubeerd door de Sijbrandij Foundation en is voortgekomen uit de persoonlijke kankerervaring van Sid Sijbrandij.
- Voor patiënten en verzorgers: Of u nu onlangs gediagnosticeerd bent of zoekt naar volgende stappen, wij kunnen helpen om helderder naar het pad vooruit te kijken.
- Voor clinici, onderzoekers en partners: Indien u werkt in diagnostiek, therapeutiek of gezondheidstechnologie, kunnen we bespreken hoe ons werk uw ondersteuning aan patiënten kan aanvullen.
- Voor financiers: De stichting ondersteunt het werk van FCCT om de complexiteit van kankerzorg hanteerbaar te maken voor families.
Groetjes,